"Wir sind und bleiben stark"
Am 02.08.2009 wurde ich ins Bethesda Krankenhaus in Duisburg wegen Verdacht auf eine Schwangerschaftsvergiftung stationär aufgenommen. Seit diesem Tag warteten wir sehnsüchtig auf unsere kleine Maus Ronya Nur, die für den 18.08.2009 ausgerechnet war. Aufgrund der Schwangerschaftsvergiftung wurde die Geburt am 07.08.2009 eingeleitet.
An unserem ersten Hochzeitstag 30.08.2009 war der große Tag gekommen, trotz vieler Schmerzen und der PDA erblickte Ronya Nur um 16.40 Uhr das Licht der Welt.
Im ersten Moment war es ein Schock, da sie fünf Mal die Nabelschnur um den Hals gewickelt hatte. Sie war blau angelaufen und konnte nicht selbständig Atmen. Sie nahmen mir Ronya Nur sofort weg, um Erste Hilfe zu leisten.
Sie verlegten Ronya Nur sofort in die Kinderklinik Duisburg, da lag sie auf der Intensivstation. Ronya hatte Fehlbildungen an Händen und Füßen, einen Stridor, eine Zwerchfellhernie und konnte nicht selbständig Atmen. Wegen großer Unzufriedenheit wurde Ronya Nur auf unseren eigenen Wunsch am 10.09.2009 nach Düsseldorf Universität Kinderklinik verlegt.
Am 13.09.2009 in der Nacht hatte Ronya Nur einen leichten Krampfanfall gehabt und wurde dort auf die Intensivstation verlegt. Dort wurde sie drei Tage lang intubiert. Wir fragen uns bis heute, wie so ein kleiner Säugling die Kraft hernimmt, dass alles zu überleben. Die Zwerchfellhernie lag über dem Magen, deshalb bekam Ronya Nur
eine Duodenalsonde, worüber sie 18 Stunden dauersondiert wurde. Es wurden viele Untersuchungen durchgeführt: EKG, Echo, Röntgen, Hautstanze, humangenetische Untersuchungen, EEG, MRT usw... Bis jetzt haben wir keine Ergebnisse über Ronyas Grunderkrankung. Aus diesem Grund ist keine richtige Behandlung gewährleistet.
Eines Tages bekam ich einen Anruf, dass die Ärzte persönlich mit uns sprechen wollten. In diesem Gespräch sagten sie mir, dass es Ronya von Tag zu Tag schlechter gehen würde und sie glaubten, dass Ronya Nur nicht die Kraft hat, um zu überleben. Natürlich ist es uns auch aufgefallen, aber als Eltern möchte man so etwas nicht wahr haben. An diesem Tag hatte Ronya Nur 100% Sauerstoffbedarf. Wir mussten uns entscheiden, ob Ronya im Notfall reanimiert werden sollte oder nicht. Es war eine harte Entscheidung, doch wir entschieden uns dagegen. Am nächsten Morgen
teilten sie mir telefonisch mit, dass die Herzfrequenz auf unter 37 fiel. Sie wurde sofort intubiert und für die Notfalloperation eines Luftröhrenschnittes angemeldet. Dies alles geschah am 16.10.2009.
Seit dieser OP ging es unserer kleinen Maus besser wie je zuvor. Sie konnte direkt nach der OP selbständig atmen und brauchte bis jetzt keinen Sauerstoff. Sogar nach einer Woche sprach man von der Entlassung. Es war uns klar, dass wir es alleine Zuhause nicht schaffen würden. So entschieden wir uns, die Hilfe vom Bunten Kreis Duisburg anzunehmen. So bekamen wir Besuch von Frau S., die mit uns und den Ärzten über weiteres Vorgehen sprach. Sie kümmerte sich um sämtliche Arzttermine und um einen Pflegedienst, der uns unterstützen sollte und um viele andere Sachen.
Wir sind mit ihren wöchentlichen Hausbesuchen immer noch rund um zufrieden. Am 26.11.2009 war es soweit, wir konnten unsere Ronya Nur endlich mit nach Hausenehmen. Da hilft uns immer noch das Team von der ambulanten Krankenpflege Siebert. Es werden noch einige schlimme Tage auf uns zukommen, da Ronya Nur sich noch einigen Operationen unterziehen muss, z.B. die Zwerchfellhernie wird noch operiert, die Kontraktionen an Händen und Füßen und ggf. die Entfernung der Trachealkanüle. Aber wir glauben an unsere Ronya Nur und wissen, dass sie auch
diese schweren Tage überstehen wird.
Wir danken allen Leuten, die uns viel Kraft und Mut gaben. Ebenfalls bedanken wir uns sehr beim Bunten Kreis und dem Pflegedienst, die uns tatkräftig unterstützt haben. Wir sind und bleiben stark.
