"Der Bunte Kreis hilft jedem Kind, unabhängig von seiner Herkunft"

Wir sind ein gutes Beispiel dafür. Lange haben wir uns mit der Kinderfrage beschäftigt und ich bin meiner Frau sicher auch zeitweise auf den Geist gegangen. Irgendwann stand die Entscheidung fest, dass wir keine eigenen bekommen werden. Ja und dann stand die Frage im Raum: bekommen wir ein Pflegekind auch so in unserer Lebensform? In der Stadt in der wir leben war und ist es kein Problem und so stellten wir uns den Fragen des Jugendamtes. Fertig waren wir damit im September 2009. Nun hieß es warten auf unser Pflegekind. So etwas kann sich ja einige Zeit hinziehen. Im November fuhren wir mit Freunden in den Urlaub. Niemand von uns dachte an das Jugendamt. Es war ein Freitagnachmittag als ich einen Anruf bekam. Ich dachte, es ginge um unseren Bericht, der noch geschrieben werden musste. Aber so war es nicht, denn es gab ein Kind, das eine neue Familie brauchte! 30 Minuten stand ich mit dem Telefon in der Kälte und hörte mir die Geschichte des kleinen Jungen an und schonda wusste ich: dieser kleine Mann, das ist unser Sechser im Lotto.

Jetzt ging es nur noch darum meine Frau zu überzeugen. Ich hatte ein wenig Angst davor, denn eigentlich hatten wir gesagt wir nehmen nur ein Mädchen. Zudem, dass der Kleine kein Mädchen war, war er auch noch nach seiner Geburt neurologisch auffällig und seine Prognose stand noch nicht so fest. Lustig war, dass ich meine Frau gar nicht überzeugen musste; sie empfand wie ich und wir freuten uns wahnsinnig. Schon nach 1 Stunde hatte er einen Namen in unserem Kopf und wir hofften, dass er noch keinen wirklichen bekommen hatte. Montags waren wir dann im Jugendamt und es war klar, dass JOJO am Mittwoch aus der Klinik entlassen würde und von da an bei uns leben würde. So schnell wurde noch nie eine Wohnung umstrukturiert, ein Kinderzimmer eingerichtet und eine Babyausstattung gekauft! Dienstagabend sahen wir ihn zum ersten Mal und für mich war es Liebe auf den ersten Blick, wie er da so winzig auf der Intensivstation in seinem Bettchen lag.

Die ersten Monate vergingen sehr schnell. JOJO war nicht sehr einfach zu händeln. Manchmal schrie er zehn Stunden am Stück und ließ sich nicht beruhigen. Wir dachten erst es wären die 3-Monats-Koliken. Nichts half auf Dauer. Auch der Kinderneurologe zu dem JOJO nach seiner Entlassung aus der Klinik noch mal musste, wusste nicht,weshalb er so war. Aber einen Satz den er sagte, der ging uns nicht mehr aus dem Kopf. Er meinte wir könnten uns jederzeit bei ihm melden, wenn etwas wäre. JOJO wurde älter und fing dann an für uns komische Bewegungen zu machen. Eigentlich sah es aus, als würde er Sport treiben und Situps absolvieren. Nur wurde es immer mehr und auch in der KG machte er diese Bewegungen, so dass wir mit der KG beschlossen JOJOs Bewegungen mal auf Video festzuhalten. Barbara und ich wussten, da stimmt was nicht und riefen den Neurologen an und verschoben unseren Termin auf einen früheren Zeitpunkt. Am Tag vor JOJOs Taufe brachte eine Freundin uns den entscheidenden Hinweis. Sie hatte Kinder mit BNS Anfällen auf ihrer Arbeit gesehen und die Bewegungen die JOJO machen würde, sähen diesen Anfällen sehr ähnlich. Wir haben uns im Internet dann informiert und wussten sofort: JOJO hat BNS Anfälle und unsere heile Welt geriet stark ins Wanken, auf Taufe und feiern hatten wir eher keine Lust mehr. Ich rief dann sofort am nächsten Tag den Neurologen an und berichtete ihm von unserem Verdacht. Dieser meinte, JOJO wäre dafür noch zu jung, aber sagte, ich solle mittags mit unserem Sohn in die Klinik kommen. Ich kam und blieb mit JOJO 5 Wochen dort.

Am nächsten Tag stand fest, unser Sohn hat das Westsyndrom und müsste behandelt werden. Es standen eine Menge Untersuchungen an. Im Ultraschall vom Schädel wurde etwas gesehen und so war klar JOJO muss ins MRT. Der Tag war auch spannend. Wir waren der Meinung, JOJO müsste vor so einer schwerwiegenden Untersuchung gestärkt werden und zogen ihm seinen Supermannstrampler an. Effekt war, dass das MRT nicht stattfand, da Supermann ja nicht schlafen muss trotz Sedierung. Diesen Strampler zog er bei keiner Untersuchung mehr an. Das nächste MRT sollte in Vollnarkose stattfinden. Als wir zum Einleiten der Narkose nach unten gingen, gab es dort einen Feueralarm und wir mussten zurück auf die Station. Das MRT fand später aber dann doch noch statt.

Fünf Wochen waren wir in der Klinik und die Schwestern dort brachten uns auf die Idee, den Bunten Kreis Duisburg e.V. einzuschalten damit er uns hilft, wenn wir entlassen wurden. Eine bessere Idee hätten die nicht haben können!
Nach unserer Entlassung aus der Klinik ging es hin und her. Wir mussten mit JOJO immer wieder in die Klinik und es war gut, den Bunten Kreis an unsere Seite zu haben. Zusammen stellten wir einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis. Wir beantragten die Pflegestufe und als der MDK kam, stand uns jemand zur Seite. Siehatten immer ein offenes Ohr. Waren auch in Notsituationen zu erreichen als wir wieder aufgenommen werden mussten, weil JOJO das Essen einstellte oder auch als für uns das schwierige Thema Cortisonbehandlung für JOJO anstand. Inzwischen ist unsere Betreuung durch den Bunten Kreis abgeschlossen, JOJO hat 2 Cortisonbehandlungen gut überstanden hat ein gutes letztes EEG gehabt, in dem auch Entwicklungspotential zu sehen war. Er entwickelt sich langsam weiter und holt jetzt alles nach, was er davor nicht konnte. Wir hoffen, dass es JOJO weiter gut geht und er sich entwickelt.

Wir wissen, dass wenn es ihm oder uns mit ihm nicht gut geht, wir uns auf jeden Fall wieder beim Bunten Kreis melden können. Dies ist ein gutes Gefühl.